ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ – ಶತಮಾನಗಳಿಂದ ಕಾಡುತ್ತಿರುವ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ

’ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ’ – ಇದು ಒಂದು ರಕ್ತಸಂಬಂಧಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ. ರಕ್ತದಲ್ಲಿರುವ ಆಮ್ಲಜನಕವನ್ನು ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೆ ತಲಪಿಸುವ ’ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್’ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಪೀಡಿತ ರೋಗಿಯ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ‍್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ನ ರಚನೆಯಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ ಅಸಹಜಗೊಂಡ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ತನ್ನ ಕಾರ‍್ಯಕ್ಷಮತೆಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡು ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾರಣದಿಂದಲೇ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವವರು ರಕ್ತಹೀನತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಾರೆ.

ಗ್ರೀಕ್ ಮೂಲದ ’ತಾಲಸಾ’ ಎಂಬ ಶಬ್ದಕ್ಕೆ ’ಸಮುದ್ರ’ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ ಮತ್ತು ’ಹೀಮ’ ಎಂಬ ಶಬ್ದಕ್ಕೆ ಲ್ಯಾಟಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ’ರಕ್ತ’ ಎಂಬರ್ಥವಿದೆ. ಮೆಡಿಟರೇನಿಯನ್ ಸಮದ್ರದ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಮೊದಲು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ಕಾರಣದಿಂದ ಈ ರೋಗವನ್ನು ’ಮೆಡಿಟರೇನಿಯನ್ ಅನೀಮಿಯಾ’ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ವಂಶವಾಹಕಗಳಿಗೂ, ಈ ರೋಗದ ಆರಂಭಕ್ಕೂ ಸಂಬಂಧವಿರುವುದನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದ ಬಳಿಕ ಈ ರೋಗವನ್ನು ’ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ’ ಎಂದು ಪುನರ್ನಾಮಕರಣ ಮಾಡಲಾಯಿತು. ೧೯೩೨ರಲ್ಲಿ ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಎಂಬ ಶಬ್ದದ ಬಳಕೆ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟಿತು.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಗ್ರೀಸ್, ಮಧ್ಯ ಯೂರೋಪ್, ದಕ್ಷಿಣ ಏಷ್ಯಾ, ಆಫ್ರಿಕಾ ಖಂಡಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಣಸಿಗುವ ಈ ರೋಗ ೨೦೧೩ರಲ್ಲಿ ೨೮೦ ಮಿಲಿಯನ್ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಬಾಧಿಸಿದೆ; ಅದರಲ್ಲಿ ೪,೪೦,೦೦೦ ಮಂದಿ ತೀವ್ರತರಹದ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲಿದ್ದರು. ೧೯೯೦ರಲ್ಲಿ ೩೬,೦೦೦ ಹಾಗೂ ೨೦೧೩ರಲ್ಲಿ ೨೬,೦೦೦ ಮಂದಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದರೆ, ೨೦೧೫ರಲ್ಲಿ ೧೭,೦೦೦ ಮಂದಿ ಮಾತ್ರ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂಕಿ-ಅಂಶಗಳು ತಿಳಿಸುತ್ತವೆ.

ಮಾಲ್ಡೀವ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಶೇ. ೧೮ರಷ್ಟು ಮಂದಿ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೆ ಥಾಯ್ಲೇಂಡ್‌ನಲ್ಲಿ ಶೇ. ೧೬, ಭಾರತ, ಬಂಗ್ಲಾದೇಶ, ಪಾಕಿಸ್ತಾನ, ಚೈನಾ, ಮಲೇಷಿಯಾಗಳಲ್ಲಿ ಒಟ್ಟು ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಶೇ. ೩ರಿಂದ ೮ರಷ್ಟು ಮಂದಿ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ತಂದೆ-ತಾಯಿಯರಿಂದ ಜನ್ಮಜಾತ ಬಳುವಳಿಯಾಗಿ ಬರುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಪುರುಷ ಮತ್ತು ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಸಮಾನವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ’ಆಲ್ಫಾ’ ಮತ್ತು ’ಬೀಟಾ’ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಎಂಬ ಎರಡು ರೀತಿಯಿಂದ ಈ ರೋಗವನ್ನು ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆಲ್ಫಾ ಮತ್ತು ಬೀಟಾ ಗ್ಲೋಬಿನ್‌ಸರಣಿಗಳಲ್ಲಿ ಕಳೆದುಹೋದ ವಂಶವಾಹಿಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಈ ವಿಂಗಡಣೆ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ.

ಕಾರಣಗಳು ಏನು?

ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು ಹೆತ್ತವರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ. ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳಲ್ಲಿ ’ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್’ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಇದ್ದು, ಇದು ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೆ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಪೂರೈಕೆಗೆ ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಈ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ಎರಡು ಬಗೆಯ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಇದ್ದು, ಇದನ್ನು ’ಆಲ್ಫಾ’ ಮತ್ತು ’ಬೀಟಾ’ ಗ್ಲೋಬಿನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ. ವಂಶವಾಹಿ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ದೋಷವಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆಯಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆಯಾಗಿ, ಅಸಹಜವಾದ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ತಯಾರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳು ನಾಶವಾಗಿ ಆತನಿಗೆ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ದೈಹಿಕಸ್ಥಿತಿಯನ್ನೆ ’ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ’ ಎಂದು ಕರೆಯುವುದು. ಆಲ್ಫಾ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಆಲ್ಫಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನ ಅಸಹಜತೆಯಿಂದ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ.

ಈ ರೋಗ ದಕ್ಷಿಣ ಏಷ್ಯಾ, ಚೀನಾ ಮತ್ತು ಆಫ್ರಿಕಾ ಖಂಡದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಬೀಟಾ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾವನ್ನು ’ಕೂಲಿ ಅನೀಮಿಯಾ’ ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಆಲ್ಫಾ ಮತ್ತು ಬೀಟಾ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾವನ್ನು ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿಕೊಂಡು ’ಮೇಜರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ’ ಅಥವಾ ’ಮೈನರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ’ ಎಂದೂ ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ತಂದೆ-ತಾಯಂದಿರಿಬ್ಬರೂ ಅಸಹಜ ವಂಶವಾಹಿನಿಗಳನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಮೇಜರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಬರುತ್ತದೆ. ತಂದೆ ಅಥವಾ ತಾಯಿ ಯಾರಾದರೂ ಒಬ್ಬರಿಂದ ಮಾತ್ರ ಅಸಹಜ ವಂಶವಾಹಿಗಳನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಅದನ್ನು ಮೈನರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಈ ರೋಗದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳು ರೋಗವಾಹಕರಾಗಿರುತ್ತಾರಷ್ಟೆ; ರೋಗದ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರ್ಪಡಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಶೇಕಡಾ ೧ರಷ್ಟು  ಮಂದಿ ಮಾತ್ರ ಈ ರೀತಿಯ ಮೈನರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುತ್ತಾರೆ.

ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಏನು?
ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆಗೆ ಹೊಂದಿಕೊಂಡು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡಬರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹುಟ್ಟಿನಿಂದ ೬ ತಿಂಗಳವರೆಗೆ ತಾಯಿಯಿಂದ ಬಳುವಳಿಯಾಗಿ ಬಂದ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಮತ್ತು ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಬೇರೆ ರಚನೆಯುಳ್ಳ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಇರುವುದರಿಂದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುವುದಿಲ್ಲ. ೬ ತಿಂಗಳ ಬಳಿಕ ಈ ಫೀಟಲ್ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ಗಳ ಬದಲಾಗಿ ವಯಸ್ಕ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ಗಳು ರಕ್ತಕ್ಕೆ ಸೇರಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಈ ಹಂತದಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ.

ಜಾಂಡಿಸ್, ಬಿಳಿಚಿಕೊಂಡ ಚರ್ಮ, ವಿಪರೀತ ಸುಸ್ತು, ಕಪ್ಪುಮೂತ್ರ, ನಿರಾಸಕ್ತಿ, ಎದೆನೋವು, ಕೈಕಾಲುಗಳು ಸಣ್ಣಗಾಗುವುದು, ಉಸಿರಾಡಲು ಕ?ವಾಗುವುದು, ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯಗಳು ಹಿಡಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು, ವೇಗದ ಹೃದಯಬಡಿತ, ಆಹಾರಸೇವನೆ ಸರಿಯಾಗದಿರುವುದು, ಕುಂಠಿತಗೊಂಡ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ನಿರಂತರ ತಲೆನೋವು, ತಲೆಸುತ್ತುವುದು, ಮತಿತಪ್ಪುವುದು, ಪದೇಪದೇ ಬರುವ ಸೋಂಕುಗಳು – ಎಲ್ಲವೂ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ದೇಹದ ಎಲುಬುಗಳ ಒಳಗೆ ನ್ಯೂನತೆಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ದೇಹದ ಎಲುಬಿನ ಒಳಗಿರುವ ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆಯಲ್ಲಿ ಈ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ತಯಾರಾಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತದಲ್ಲಿರುವ ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಹೀರಿಕೊಂಡು ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ನ ಪ್ರೋಟೀನ್ ತಯಾರಾಗುತ್ತದೆ. ವಂಶವಾಹಿಗಳಲ್ಲಿರುವ ನ್ಯೂನತೆಯಿಂದಾಗಿ ಸಾಕ? ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ತಯಾರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ತನ್ನ ಶಕ್ತಿಮೀರಿ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದಾಗ ಮೂಳೆಗಳು ತಮ್ಮ ರಚನೆಯನ್ನು ಮಾರ್ಪಾಡು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಅನಿವಾರ್ಯತೆಗೆ ಸಿಲುಕುತ್ತವೆ. ರಕ್ತದಿಂದ ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶವು ಅತಿಯಾಗಿ ಹೀರಲ್ಪಟ್ಟು ದುಗ್ಧಗ್ರಂಥಿ, ಯಕೃತ್, ಹೃದಯಗಳಲ್ಲಿ ಶೇಖರಣೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಸಕಾಲದಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಬಹುಅಂಗಾಂಗವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ಈ ರೋಗಿಗಳು ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ. ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ಕಡಮೆ ಮಾಡಲು ಅತಿಯಾಗಿ ರಕ್ತ ಪೂರಣ ಮಾಡಿದರೆ, ದೇಹದಲ್ಲಿ ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶ ಮತ್ತ? ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ದೇಹದ ರಸದೂತಗಳು ಸ್ರವಿಸುವ ಗ್ರಂಥಿಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಬ್ಬಿಣಾಂಶ ಶೇಖರಗೊಂಡು ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತಷ್ಟು ಬಿಗಡಾಯಿಸುತ್ತದೆ.

‘ಸಂರಕ್ಷಾ’
ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲೊಂದು ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳ ಉಚಿತ ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ

ಆನುವಂಶಿಕ ನ್ಯೂನತೆಯಾದ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಬಾಧಿತ ಮಗುವಿನ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ಯುಕ್ತ ಗುಣಮಟ್ಟದ ರಕ್ತದ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳು ಉಲ್ಲಾಸದಿಂದಿರಲು ನಿರಂತರ ರಕ್ತಪೂರಣ (Blood Transfusion) ಅನಿವಾರ್ಯ. ಈ ನ್ಯೂನತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಹಾಗೂ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ನೆರವಾಗುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಸೇವಾಸಂಸ್ಥೆ ’ರಾ?ತ್ಥಾನ ಪರಿ?ತ್’ ’ಸಂಕಲ್ಪ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್’ನ ಸಹಕಾರದೊಂದಿಗೆ ೨೦೧೩ರ ಆಗಸ್ಟ್ ೧೯ರಂದು ಆರಂಭಿಸಿದ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳ ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ್ರ – ’ಸಂರಕ್ಷಾ’.

‘ಸಂರಕ್ಷಾ’ ಹುಟ್ಟಿದ್ದು ಹೇಗೆ?
ಸಂಕಲ್ಪ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಷನ್ ಎಂಬ ಸ್ವಯಂಸೇವಾ ಸಂಸ್ಥೆ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ’ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತೆ’ಯಲ್ಲಿ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ನ್ಯೂನತೆ ನಿರ್ವಹಣೆಗಾಗಿ ಒಂದು ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿತ್ತು. ಅದರ ಪ್ರಮುಖರಲ್ಲೊಬ್ಬರಾದ, ಮೂಲತಃ ಇಂಜಿನಿಯರ್ ಆಗಿದ್ದ, ರಜತ್ ಅಗರ್‌ವಾಲ್ ಅವರು ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಕುರಿತು ದೀರ್ಘ ಅಧ್ಯಯನ ನಡೆಸಿದ್ದರು. ರಾಜ್ಯದ ಹಲವೆಡೆಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತ ರಕ್ತದಾನ ಶಿಬಿರಗಳನ್ನು ಆಯೋಜಿಸುವ ಮೂಲಕ ಸಂಕಲ್ಪ ಸಂಘಟನೆಗೆ ರಾ?ತ್ಥಾನ ಪರಿ?ತ್‌ನ ಸಂಪರ್ಕ ದೊರಕಿತು. ಸುಸಜ್ಜಿತ ರಕ್ತನಿಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಹಾಗೂ ಸೇವಾಮನೋಭಾವದಿಂದ ಸೇವೆಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿರುವ ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಪರಿಷತ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ-ಪೀಡಿತರ ನೆರವಿಗೆ ಮುಂದಾಗಬೇಕು ಎಂಬ ಆಶಯವನ್ನು ರಜತ್ ಅಗರ್‌ವಾಲ್ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದರು.

ಅದಕ್ಕೆ ಹಿಂದಿನಿಂದಲೇ ಸದಾ ಸಮಾಜದ ನೋವು-ನಲಿವುಗಳಿಗೆ ನೆರವಾಗಬೇಕು ಎಂಬ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ರಾ?ತ್ಥಾನ ರಕ್ತನಿಧಿಯು ಬೇರೆ ಬೇರೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಹತ್ತಾರು ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಪೀಡಿತರನ್ನು ನೋಂದಾಯಿಸಿಕೊಂಡು ಅವರಿಗೆ ಉಚಿತ ರಕ್ತ ನೀಡುತ್ತಿತ್ತು. ತಮ್ಮಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಬೇರೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಕ್ಕೆ ಹೋಗಿ ರಕ್ತಪೂರಣ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ತೊಂದರೆ ಫಲಾನುಭವಿಗಳಿಗೆ ಆಗಬಾರದು ಎಂಬ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಪರಿ?ತ್‌ನ ಹಿರಿಯರು ಒಂದು ಯೋಜನೆ ಆರಂಭಿಸಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದರು. ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡಲು ರಜತ್ ಮುಂದೆ ನಿಂತರು; ವ್ಯವಸ್ಥೆ, ಆರೈಕೆ ನೀಡಲು ಪರಿಷತ್ ಕಟಿಬದ್ಧವಾಯಿತು. ಅದರ ಫಲವಾಗಿ ರೂಪಗೊಂಡಿರುವುದೇ ’ಸಂರಕ್ಷಾ’.

ಅಂದು-ಇಂದು
ಮೊದಲಿಗೆ ೨೧ ಮಕ್ಕಳ ದಾಖಲಾತಿಯಿಂದ ಆರಂಭಗೊಂಡು, ಇಂದು ೩೩೦ಕ್ಕೂ ಅಧಿಕ ಮಕ್ಕಳ ಸಂರಕ್ಷಣೆಯನ್ನು ’ಸಂರಕ್ಷಾ’ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿರುವ ’ಸಂರಕ್ಷಾ’ ಸಂಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ರಾಜ್ಯದ ವಿವಿಧ ಜಿಲ್ಲೆಗಳಿಂದ ಹಾಗೂ ಇತರ ರಾಜ್ಯಗಳಿಂದ (ಮಹಾರಾ?ದ ಸೊಲ್ಲಾಪುರ, ಆಂಧ್ರದ ತಿರುಪತಿ ಹೀಗೆ) ಮಕ್ಕಳು ಆರೈಕೆಗಾಗಿ ಬರುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ರಕ್ತತಪಾಸಣೆ, ರಕ್ತಪೂರಣ ಮಾಡುವುದಲ್ಲದೆ ಫೋಲಿಕ್ ಆಸಿಡ್, ಕ್ಯಾಲ್ಸಿಯಂ ಮತ್ತು ಬಿ-ಕಾಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ ಮುಂತಾದ ಅಗತ್ಯ ಔಷಧಗಳನ್ನು, ಅವರ ಆರ್ಥಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗತಿಯನ್ನು ಗಮನಿಸದೆ, ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಗುಣಮಟ್ಟದ, ತಪಾಸಣೆಗೆ ಒಳಪಟ್ಟ ರಕ್ತವನ್ನೇ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಎಲ್ಲ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಎಚ್.ಬಿ.ವಿ. (ಹೆಪಟೈಟಿಸ್-ಬಿ ವೈರಸ್) ಲಸಿಕೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ರಕ್ತಪೂರಣದಿಂದ ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದನ್ನು ತಡೆಯುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ’ಕಿಲೇಶನ್’ (ಅheಟಚಿಣioಟಿ) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನೂ ಸಂರಕ್ಷಾದಲ್ಲಿ ಆರಂಭಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಚಿಕಿತ್ಸೆ
ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪೂರ್ವದಲ್ಲಿ ಎಚ್‌ಎಲ್‌ಎ ಟೈಪಿಂಗನ್ನು (Human leukocyte antigen – HLA) ಸಂರಕ್ಷಾದಲ್ಲಿ ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಪ್ರತಿವಾರ ೧೦-೧೨ ಮಕ್ಕಳು ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಸಿದ್ಧತೆಯ ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಚಿಕಿತ್ಸೆ (Bone Marrow Transplantation) ಮೂಲಕ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ನ್ಯೂನತೆಯಿಂದ ಗುಣಮುಖರಾಗಬಹುದು. ಸಂರಕ್ಷಾದಲ್ಲಿ ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪೂರ್ವಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕ್ರಮಪ್ರಕಾರ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
ಪ್ರಸಕ್ತ ವರ್ಷ ಸಂರಕ್ಷಾದಲ್ಲಿ ಒಟ್ಟು ೫೭ ಮಕ್ಕಳು ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಚಿಕಿತ್ಸೆ (Bone Marrow Transplantation) ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಹಾಗೂ ಎಲ್ಲರೂ ಈಗ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಿಂದ ಮುಕ್ತರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಇದಕ್ಕೆ ಪೂರಕ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಅದಲ್ಲದೆ, ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತಗಲುವ ವೆಚ್ಚ ಸರಿಸುಮಾರು ಎಂಟುಲಕ್ಷಕ್ಕೂ ಅಧಿಕವಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಆರ್ಥಿಕನೆರವು ಒದಗಿಸುವ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನೂ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಪ್ರಸ್ತುತ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ
ಸಂರಕ್ಷಾದಲ್ಲಿ ಶುಶ್ರೂಷೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಬಹುತೇಕ ಎಲ್ಲ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲೂ ಆರೋಗ್ಯದಲ್ಲಿ ಸ್ಥಿರತೆಯ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತಿವೆ. ಗುಣಮಟ್ಟದ ಪರೀಕ್ಷಿತ ರಕ್ತವನ್ನು ನೀಡುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಪ್ರಮಾಣ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ. ಇದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಅವರ ಪಿತ್ತಕೋಶ (Liver) ಮತ್ತು ಗುಲ್ಮ (Spleen)ಗಳ ಗಾತ್ರದಲ್ಲಿ ತುಂಬ ಸುಧಾರಣೆಯಾಗುತ್ತಿದೆ. ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳ ಎತ್ತರ ಹಾಗೂ ತೂಕದಲ್ಲೂ ಸುಧಾರಣೆಯಾಗಿದೆ.

ಸಂರಕ್ಷಾದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಊಥಿಜಡಿoxಥಿ Uಡಿeಚಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಇದರಿಂದ ರಕ್ತಪೂರಣದ ನಡುವಿನ ಅವಧಿಯು ಹೆಚ್ಚಿದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಮಕ್ಕಳ ದೇಹದಲ್ಲಿ Iron Overload ಕಡಮೆಯಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯದಲ್ಲಿ ಸುಧಾರಣೆಯ ಅಂಶಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತಿವೆ.

ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ಆರೈಕೆ, ಪೋಷಕರಿಗೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ಸಾಂತ್ವನ ಹಾಗೂ ವಿಶ್ವಾಸದ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಬಹಳಷ್ಟು ಗುಣಾತ್ಮಕ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ. ಪೋಷಕರು ಈ ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ; ಮಕ್ಕಳು ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗಲು ಆರಂಭಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಶಾಲೆ ಮತ್ತು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಅವರ ಸಾಧನೆ-ನಡವಳಿಕೆಗಳು ಉತ್ತಮಗೊಂಡಿವೆ.

’ಸಂರಕ್ಷಾ’ದಲ್ಲಿ ಆರೈಕೆಯ ಜೊತೆಜೊತೆಗೆ ಪೀಡಿತರು ತಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಪ್ರತಿಭೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಗೊಳಿಸಲೂ ಪ್ರೋತ್ಸಾಹ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಅವರಲ್ಲಿ ಬಹಳಷ್ಟು ಸರ್ಜನಶೀಲತೆ ಪ್ರಕಟಗೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಕಾಣುತ್ತಿದ್ದೇವೆ.

‘ಸಂರಕ್ಷಾ’ದ ಜಾಗೃತಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು
ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಕುಟುಂಬದ ಇತರ ಸದಸ್ಯರಲ್ಲಿಯೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುವುದರಿಂದ ಪೀಡಿತ ಮಗುವಿರುವ ಕುಟುಂಬ ಇತರ ಮಹಿಳಾಸದಸ್ಯರು ಗರ್ಭಧರಿಸುವ ಮೊದಲು ಕಡ್ಡಾಯವಾಗಿ ಅಗತ್ಯ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಸುವಂತೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ವಿಚಾರಗೋಷ್ಠಿ: ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ನ್ಯೂನತೆಗೊಳಗಾದವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಾಗ ಎದುರಾಗುವ ಗೊಂದಲ-ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಪರಿಹಾರ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವ ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ವಿವಿಧ ಆರೈಕೆ ಕೆಂದ್ರಗಳು ನಡೆಸಿರುವ ಯಶಸ್ವೀ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ವಿನಿಮಯಕ್ಕಾಗಿ ಸಂಕಲ್ಪ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಹಾಗೂ ಇತರ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಏರ್ಪಡಿಸುವ ರಾಜ್ಯ ಹಾಗೂ ಬೆಂಗಳೂರು ಮಟ್ಟದ ವಿಚಾರ ಸಂಕಿರಣಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿ, ವಿಚಾರ ವಿನಿಮಯ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸಂರಕ್ಷಾದ ವೈದ್ಯಾಧಿಕಾರಿಗಳು ಅನೇಕ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗೆ ತೆರಳಿ ವಿಚಾರವಿಮರ್ಶೆ, ವಿಚಾರವಿನಿಮಯ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ನ್ಯೂನತೆಯನ್ನು ಕುರಿತ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಹಾಗೂ ಅವರಿಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡುವ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಸಂರಕ್ಷಾ ವತಿಯಿಂದ ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಪರಿಷತ್‌ನಲ್ಲಿ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ವಿಶ್ವ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ದಿನಾಚರಣೆ : ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ನ್ಯೂನತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪ್ರತಿಭೆಯನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಹಾಗೂ ಹೊರಹೊಮ್ಮಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ’ಸಂರಕ್ಷಾ’ದ ವತಿಯಿಂದ ಮೇ ೮ರಂದು ’ವಿಶ್ವ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ದಿನ’ವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಶ್ರೇಷ್ಠ ನಿರ್ವಹಣೆ
ಈ ಕೆಳಗಿನ ಕೋಷ್ಟಕವನ್ನು ಗಮನಿಸಿದಾಗ ಕಂಡುಬರುವ ಅಂಶಗಳು:

ರಕ್ತ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ೩೫ರಿಂದ ೪೨ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಪೂರಣ ಮಾಡಬಹುದಾದರೂ ’ಸಂರಕ್ಷಾ’ದಲ್ಲಿ ಗರಿಷ್ಠ ೨ ದಿನಗಳ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತವನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರಕ್ತಪೂರಣ ನಿಧಾನವಾಗಿರಬೇಕು. ಅದಕ್ಕಾಗಿ ’ಸಂರಕ್ಷಾ’ದಲ್ಲಿ ಇತರೆಲ್ಲ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಪ್ರಮಾಣ ಕಡಮೆಯಾದಂತೆ ರಕ್ತಪೂರಣ ಮಾಡುತ್ತಿರಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಸಂರಕ್ಷಾದಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ೯.೫g/ಜಟ ಇರುವಾಗಲೇ ರಕ್ತಪೂರಣ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

’ಸಂರಕ್ಷಾ’ ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ್ರವು ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ನ್ಯೂನತೆಗೆ ಆರೈಕೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ರಾಜ್ಯದ ಇತರೆಲ್ಲ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗಿಂತ ಶ್ರೇ? ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಸಂಬಂಧಿತ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಕೊಂಡಿರುವ ಅನೇಕ ಸಂಘಟನೆಗಳು ಅಭಿಪ್ರಾಯಪಟ್ಟಿವೆ.

ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿ:
ಸಂರಕ್ಷ – ತಲಸ್ಸೆಮಿಯ ಮಕ್ಕಳ ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ್ರ
ನಂ.೯೩/೨, ಕೇಶವಶಿಲ್ಪ, ಕೆಂಪೇಗೌಡ ನಗರ,
ಬೆಂಗಳೂರು-೫೬೦೦೧೯
Ph:080-26612730, 731, 732 Extn. 215 & 216
E-mail: [email protected]
Website: rashtrotthana.org

ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ಹೇಗೆ?

ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ, ತಂದೆ-ತಾಯಿ ಈ ರೋಗದ ವಾಹಕರಾಗಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಸಾಕ? ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಅವರ ಮನಃಪರಿವರ್ತನೆಯಾಗುವಂತೆ ಆಪ್ತಸಲಹೆಗಳನ್ನು ನೀಡಬೇಕು. ಅವರಿಗೆ ಹುಟ್ಟುವ ಮಕ್ಕಳು ತೀವ್ರತರಹದ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿರುವುದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಾಗದಂತೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡಬೇಕು. ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದ ಕಾರಣ ರಕ್ತಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಮುಖಾಂತರ ಮಗು ಹುಟ್ಟುವ ಮೊದಲೇ ದಂಪತಿಗಳು ರೋಗವಿದೆಯೇ ಎಂದು ಪತ್ತೆಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಎರಡನೆಯದಾಗಿ, ಗಂಡು-ಹೆಣ್ಣು ಮದುವೆಯಾಗುವಾಗ ಇಬ್ಬರು ರೋಗವಾಹಕರು ಮದುವೆಯಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರವಹಿಸಬೇಕು. ಹಾಗೆ ಮಾಡಿದಲ್ಲಿ ಹುಟ್ಟುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮೇಜರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಮಗು ಹುಟ್ಟುವ ಮೊದಲೇ ರಕ್ತಪರೀಕ್ಷೆ, ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ರಚನೆಯನ್ನು ಅಭ್ಯಸಿಸಿ ಒಂದು ವೇಳೆ ಹುಟ್ಟುವ ಮಗುವಿಗೆ ರೋಗವಿದೆಯೆಂದಾದಲ್ಲಿ ಹೆತ್ತವರಿಗೆ ಸಾಕ? ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುವುದು ಹೇಗೆ?

ರಕ್ತಪರೀಕ್ಷೆ ಮುಖಾಂತರ ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅದೇ ರೀತಿ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ನ ರಚನೆಯನ್ನು ’ಇಲೆಕ್ಟ್ರೋ-ಪೋರೆಸಿಸ್’ ಎಂಬ ವಿಧಾನದಿಂದ ಅಭ್ಯಸಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನ ರಚನೆ, ವಿನ್ಯಾಸ ಮತ್ತು ಗಾತ್ರಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿ ರೋಗವನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತಾರೆ. ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳ ರಚನೆ, ಗಾತ್ರ, ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ. ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಲ್ಲಿ ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳ ರಚನೆ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಬೇರೆಬೇರೆ ಗಾತ್ರ ಮತ್ತು ರಚನೆಯ ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳು ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ಎಲ್ಲ ರೀತಿಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಬಳಿಕ, ದೇಹದಲ್ಲಿನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಜೊತೆಗೆ ಹೊಂದಾಣಿಕೆ ಮಾಡಿ, ಯಾವ ರೀತಿಯ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಎಂದು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹೇಗೆ?
ಮೈನರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ತೀವ್ರವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಇಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಿರಂತರವಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ, ಸೂಚನೆ ಮತ್ತು ಸಂದರ್ಶನ ನೀಡುತ್ತಿರಬೇಕು. ಯಾವುದೇ ಔ?ಧಿಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಮೇಜರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಅಥವಾ ಬೀಟಾ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಿರಂತರವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಈ ರೋಗಿಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕಬ್ಬಿಣದ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಎಂದು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೊಳಗಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಅತಿಯಾದ ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶವಿರುವ ಆಹಾರಗಳು ಮತ್ತು ಔ?ಧಿಗಳಿಂದ ಇಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ತೊಂದರೆಯಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಇಂತಹ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶ ಜಾಸ್ತಿ ಇರುವ ಆಹಾರಪದಾರ್ಥಗಳನ್ನು ಬಳಸಬಾರದು ಮತ್ತು ಕಬ್ಬಿಣಾಂಶಗಳಿರುವ ಔ?ಧಿಗಳನ್ನು ಬಳಸಬಾರದು. ತಂದೆ-ತಾಯಂದಿರಿಬ್ಬರೂ ವಾಹಕರಾಗಿದ್ದಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಸಮಾಲೋಚನೆ ನೀಡಿ ಮಕ್ಕಳಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರವಹಿಸುವುದು ಅಗತ್ಯ. ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಮೇಜರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ತಡೆಯಲು ಜೀವಮಾನವಿಡೀ ನಿರಂತರವಾದ ರಕ್ತಪೂರಣ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಬಹಳ ಜಾಗರೂಕತೆಯಿಂದ ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ನಡೆಸಬೇಕು. ಈ ರೀತಿ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ರೋಗ ಗುಣವಾಗದಿದ್ದರೂ, ರೋಗಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ ವಿಸ್ತರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ. ಅತಿಯಾದ ರಕ್ತ ಪೂರಣದಿಂದ ರೋಗಿಯ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಅತಿಯಾದ ಕಬ್ಬಿಣಾಂಶ ಶೇಖರಣೆಯಾಗದಂತೆ ಮಾಡಲು ಹಲವಾರು ಔ?ಧಿಗಳು ಲಭ್ಯ ಇವೆ. ಈ ಔಷಧಿಗಳು ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಕಬ್ಬಿಣಾಂಶ ಶೇಖರಣೆಯಾಗದಂತೆ ತಡೆಯುತ್ತವೆ. ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿ ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ಮೇಜರ್ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಂಜೀವನಿ ಎಂದರೂ ತಪ್ಪಲ್ಲ. ಕಿರಿಯ ವಯಸ್ಸಿನ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ದಾನಿಯಿಂದ ಪಡೆದ ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿ ವರದಾನವಾಗಬಹುದು. ಈ ರೀತಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ೮೦ರಿಂದ ೯೦% ಧನಾತ್ಮಕ ಫಲಿತಾಂಶ ದೊರೆಯುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಸೂಕ್ತದಾನಿಗಳು ಸಿಗುವುದು ಅಷ್ಟು ಸುಲಭದ ಮಾತಲ್ಲ. ಅದರ ಜೊತೆಗೆ ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಮಾಡಲು ಏನಿಲ್ಲವೆಂದರೂ ೧೫ರಿಂದ ೨೦ ಲಕ್ಷದ? ಹಣದ ಆವಶ್ಯಕತೆ ಇರುವುದರಿಂದ ಜನಸಾಮಾನ್ಯರಿಗೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೊರಕಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಕಷ್ಟಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ರೋಗಿಯಲ್ಲಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ತೀವ್ರವಾಗಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಪಿತ್ತಕೋಶ (Gall bladder) ಮತ್ತು ದುಗ್ಧಗ್ರಂಥಿ(Spleen)ಗಳನ್ನು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮುಖಾಂತರ ತೆಗೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರಮಾಣ, ಅಗತ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಕಾಲವನ್ನು ವೈದ್ಯರೇ ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಕೊನೆಯ ಮಾತು
ಶತಮಾನಗಳಿಂದಲೂ ಮನುಕುಲವನ್ನು ಇನ್ನಿಲ್ಲದಂತೆ ಕಾಡುತ್ತಿರುವ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗ ಬಾಧಿತವ್ಯಕ್ತಿಯ ಜೀವನವನ್ನೇ ಹೈರಾಣಾಗಿಸುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿ ಮಾತ್ರ ರಾಮಬಾಣವಾಗಬಲ್ಲದು. ಆರೋಗ್ಯವಂತ ದಾನಿಯಿಂದ ಪಡೆದ ಬಿಳಿರಕ್ತಕಣಗಳ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯಾಗುವ, HLA ಆಂಟಿಜೆನ್ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯಾಗದ ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆಯನ್ನು ಕಸಿಮಾಡಿದಲ್ಲಿ ರೋಗವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ ಅಂತಹ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯಾಗುವ ದಾನಿಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಮತ್ತು ದುಬಾರಿ ವೆಚ್ಚ ತಗಲುವ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೊರಕುವುದು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಮಾತು. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ರೋಗಿಯ ಅಸಹಜ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ನಲ್ಲಿನ ಆಲ್ಫಾ ಮತ್ತು ಬೀಟಾ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಸರಣಿಯನ್ನು ಮಾರ್ಪಾಡು ಮಾಡಿ, ಸಹಜ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ಗಳನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಿ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಂಶೋಧನೆಗಳು ನಡೆಯುತ್ತಿವೆ. ಈ ಸಂಶೋಧನೆಗಳು ಯಶಸ್ವಿಯಾದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಯ ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆಯನ್ನೇ ತೆಗೆದು, ಅಸಹಜ ಹೀಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ಗಳನ್ನು ಮಾರ್ಪಡಿಸಿದಲ್ಲಿ ಅದುವೇ ರೋಗನಿದಾನದ ಬ್ರಹ್ಮಾಸ್ತ್ರವಾಗಿ ಪರಿಣಮಿಸಿ ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಂಜೀವನಿ ಆಗುವ ದಿನಗಳು ದೂರವಿಲ್ಲ. ಆ ಸಂಶೋಧನೆಗಳು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಲಿ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ವರದಾನವಾಗಲಿ ಎಂದು ತುಂಬುಹೃದಯದಿಂದ ಹಾರೈಸೋಣ.

(ಚಿತ್ರಗಳು: ’ಸಂರಕ್ಷಾ’ – ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳ ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ್ರ, ಬೆಂಗಳೂರು)